Каспаров.Ru продолжает публикацию текстов номинантов премии имени А.Д. Сахарова "За журналистику как поступок".
Одним из номинантов в 2017 году стал журналист регионального портала 7х7 Сергей Маркелов. Тексты Маркелова за частую не касаются политики напрямую, но его работа безусловно заслуживает внимания. Вот, что он сам пишет о своем выдвижении на Сахарвоскую премию:
Есть очень много репортеров, расследователей среди моих знакомых, которые совершают поступки. Евгения Волункова, которая каждый раз поднимает такие темы, которые мне не снились. Глеб Яровой день ото дня копает тему Валаама, ездит в колонии, берет интересные интервью у заключенных, при этом сам работает преподавателем и пытается менять систему. Аркадий Бабченко, прошедший несколько военных конфликтов, побывавший на Майдане. Саша Гармажапова, Антон Наумлюк, Диана Хачатрян. Я ежедневно наблюдаю за их работой и, на мой взгляд, эти ребята
достойны премии "За журналистику как поступок".
Я же не пытаюсь бороться с системой. Во время блог-экспедиции "Зона" в Петрозаводске мы сидели в пабе с журналистами из Ростова, Адыгеи, Сибири и мне пришла в голову мысль, что борьба с властью - это не задача журналистики. Путин, или кто бы то ни было, это условия игры, которые мы должны принять. Наша задача помогать тем, у кого нет голоса, показывать то, чего не должно быть. И давать голос простым людям. Демократия, авторитаризм, тирания, верховенство прав человека - наш крест.
И в этих условиях я пытаюсь сделать так, чтобы мои дети жили в другой стране. Где слово толерантность не является диким, где интеллект и воспитание выше наглости, грубой силы и нужных связей. Я пытаюсь научить моих детей, в том числе и своей работой, что они сами могут сделать страну другой, а не ждать, когда сменится власть или что-то предпримет нынешняя. Я пытаюсь показать людям, как не должно быть. В этом, наверное, мой поступок, как журналиста.
Какой поступок в матерале о диабетиках, которые не получают нужный им инсулин, или о людях, которые живут под развалившейся крышей? Или в репортаже с места трагедии, где утонули трое подростков - я поехал туда рано утром и весь день работал с одним фотоаппаратом, смартфоном и севшим аккумулятором: это ли поступок? Или в материале о доступе кинформации в карельских колониях? Или в расследовании о котельной в маленьком карельском городе - добраться туда на машине по дороге,
похожей на лунный пейзаж, это да, поступок. Но, если честно, я не вижу во
всем этом поступков.
Поступок будет, когда герои этих материалов будут бороться за свои права.
Когда диабетики не будут покорно брать не подходящее им лекарство, когда дети не будут тонуть, а девятое мая будут праздновать, как раньше, со слезами на глазах, а не с шарами в виде танка и надписями "На Берлин". Когда жители аварийных домов хотя бы сами отремонтируют крышу. Но до всего этого, кажется, ещё очень далеко.
С уважением, Сергей Маркелов, журналист.
Каспаров.Ru предлагаетвниманию читателей текст
Несладкая жизнь: диабетики России обеспокоены тем, что их переводят на российский инсулин по программе импортозамещения
— Сколько у меня было начальников, все как один дружно не любят, когда сотрудники уходят на больничный. А если кто-то узнает, что есть хроническое заболевание, то это повлечет за собой некоторые санкции. Тем более, диабет такое заболевание, о котором люди мало знают, потому что никто, как правило, это не афиширует. Все думают: одно дело, если просто есть какая-то проблема и ее можно скорректировать диетой или образом жизни. Другое дело, если человек принимает таблетки. Ну а если уколы, — это край и последняя стадия. Хотя вся проблема только в том, что в желудке инсулин не усваивается и требуются инъекции. Это просто способ принятия лекарства, — говорит Елена [имя изменено].
Героиня материала попросила не указывать ее персональные данные из-за возможных проблем на работе.
Подмена
Случай Елены, скорее, исключительный. С диабетом она живет 18 лет, у нее первая стадия (та самая, которая требует уколов). Поначалу ей прописали датский препарат, но отменили из-за сильного неприятия одного из компонентов. Потом перевели на американский "Хумулин". Сейчас его производят совместно с Россией — к нам привозят сырье и фасуют. Лекарство Елене подошло идеально. Так, что она родила здорового ребенка без инсулиновой помпы [специального устройства, которое автоматически подает инсулин в организм во время родов].
В феврале 2017-го Елена пришла в поликлинику за очередной порцией препарата.
— Я пришла, как обычно, выписывать рецепт. В рецепте никаких изменений не было, по-прежнему было указано: инсулин, действующее вещество "изофан". В книжке, в "инвалидке", как я ее называю, написано название препарата: "Хумулин". Подаю в окошечко аптеки рецепт со всеми печатями и эту самую книжку, в которой должны сделать запись о том, какой мне выдали препарат, и должна стоять моя подпись. Провизор видит, что это "Хумулин", его он мне и должен выдать. Но вместо этого я получаю коробочку с надписью "Ринсулин", — рассказывает Елена.
Биологические препараты нельзя тасовать, как лекарства от головной боли или витамины. Инсулин нужно менять в стационаре или как минимум под наблюдением врача — он встраивается практически во все процессы организма. А для перевода пациента с одного биологического препарата на другой нужны веские основания: плохо снижается сахар, аллергическая реакция. Кто-то должен нести ответственность за смену лекарства у пациента — Елене же просто выдали препарат в окошке. Брать его она не захотела.
— Говорю: "Это что?". Провизор отвечает: "Это то, что вам требуется". Я говорю: "Нет, это не „Хумулин“". Она мне говорит: "Это теперь такой „Хумулин“". Я говорю: "Это не „Хумулин“. На „Хумулине“ написано „Хумулин“. Могу коробку показать. Здесь на коробке указано: „Ринсулин“". Провизор: "Девушка, не задерживайте, если вам не нравится, могу выдать „Инсуман“". Я говорю: "Нет, это не те препараты, которые мне нужны, рисковать я не хочу".
Елена все-таки взяла лекарство и поставила свою подпись в карточке инвалида.
.JPG)
••
.JPG)
Другие пациенты в подобных случаях по незнанию или легкомыслию уходят со словами: "А, это теперь такой инсулин? Ну ладно", — рассказывает Елена. Она же пошла к своему врачу-эндокринологу. Та выслушала, сказала: "Не переживайте", — и добавила, что "Хумулина" больше нет, когда он будет — неизвестно, потому что есть приказ о переводе всех на препараты российского производства.
— Детей не трогают. Самая беспокойная часть населения из этого процесса выключена: это мамы, которые всех поднимут на вилы и разнесут все на своем пути. Те, кто вновь диагностирован, им без разницы, с чего начинать. А всех остальных зачем трогать? Если я на этом инсулине живу, живу нормально, и оснований переводить меня на другой препарат нет? Я сказала, что с завтрашнего дня пойду задавать вопросы.
Вечером она мне перезвонила и сказала, что обсудила вопрос с завполиклиникой, с клиническим фармакологом, что, действительно, я имею право получать то, что мне нужно, и мне готовы выдать последнюю пачку "Хумулина" из запаса клинического фармаколога. Я ее на следующий день получила,
— говорит Елена.
По словам врачей, она имеет право принимать тот препарат, который ей подходит. И специально для нее они якобы могут закупать "Хумулин" — но в условиях импортозамещения выйдет ли кто-нибудь на аукцион по закупке американского препарата? Запаса, который выдали в поликлинике, Елене хватит на месяц. Первые месяцы семья Елены сможет закупать лекарство за границей или в аптеках за свой счет, но что будет потом?
Приказ
Елена попыталась найти отзывы о препарате "Ринсулин" на специализированных форумах. Диабетики охотно делятся информацией о лекарствах, но о российском препарате упоминаний мало. Только официальные данные: сколько клиник приняло участие в испытании, результаты использования препарата, явный гипогликемический эффект и тому подобное.
— На самом крупном форуме я нашла только один отзыв от 2015 года. Человек дал свое согласие перейти с "Хумулина" на "Ринсулин", и ему не помогает. Сахара гуляют во все стороны и, если он делает подколку [дополнительная доза инсулина, которую делают при стрессе или употреблении сахаросодержащих продуктов] "Ринсулином", эффект практически нулевой, а если остатками "Хумулина", эффект нормальный. Еще один отзыв был нейтральным: "Ну перешла и перешла, без особых последствий". И еще один (как ветеран диабета, скажу, что диабетик такого не напишет): "Я пробовала такой, пробовала сякой, „Ринсулин“ такой же, как и все остальные". А как пробовала такой и сякой, если тебе эндокринолог подбирает препарат индивидуально? Это не в аптеку прийти и аналог какой-нибудь вместо но-шпы купить, — говорит Елена.
Интернет-журнал "7x7" обратился с официальным запросом в Министерство здравоохранения Республики Карелия и задал вопросы: почему пациентов переводят на другое лекарство, появится ли в аптеках "Хумулин" и что это за приказ, по которому людей переводят на отечественный препарат? Ответили, как водится, не на все. Однако приказ, как следует из ответа, действительно существует. Точнее — постановление: в ноябре 2015 года российское правительство приняло постановление № 1289 "Об ограничениях и условиях допуска происходящих из иностранных государств лекарственных препаратов…".
••
Из текста следует, что поставщик должен предлагать лекарства из стран Евразийского экономического союза — никаких иностранных препаратов. В заявке заказчик должен указывать только так называемые международные непатентованные наименования лекарств — обычно их указывает в рецепте врач. В случае с "Хумулином" и "Ринсулином", в зависимости от принципа действия это либо инсулин растворимый, либо инсулин-изофан.
В виде исключения патентованное название лекарства может быть указано в заявке, если оно включено в некий перечень. Как следует из ответа Федеральной антимонопольной службы депутатам Курской областной думы, в этот перечень попадают незаменяемые препараты. То есть те, которые не имеют аналогов. В отличие, например, от "Хумулина" — в его случае комиссия уверена, что препарат можно заменить. Например, "Ринсулином".
•••
Таким образом, врачи могут сколько угодно говорить, что для Елены могут закупить "Хумулин", но по закону победителем будет поставщик с наименьшей ценой из Евразийского союза. А это, скорее всего, будет отечественный "Ринсулин Р" или "Ринсулин НПХ".
Потребовать в заявке "Хумулин" невозможно. Но есть исключения.
По всей России
С заменой препаратов сталкиваются не только жители Карелии.
Полина Мосенц живет в маленьком городе Хадыженск в Краснодарском крае. У нее сахарный диабет первого типа. Полина 19 лет принимала "Актрапид" и "Протофан" — это зарубежные лекарства, но недавно производитель открыл завод в России. В феврале врач решил выдать ей "Лантус".
— Я, может, и не против перейти на другие инсулины, но это явно не "росинсулин" [народное название инсулина российского производства]. Дело в том, что врач просто ставит перед фактом: берите, что даем, и идите сами себе колите. Я же за перевод и подбор дозировок только в стационаре. Стационара ни в городе, ни в районе у нас нет, только ехать в краевой, в Краснодар. Никто и не предлагает туда ехать. Врач просто молчит, — говорит Полина.
Она позвонила на горячую линию местного Минздрава и оставила жалобу. Безрезультатно.
— Позиция врача: я какой вам выпишу, такой и колите. Дали рецепт на "Лантус": езжайте в Апшеронск, получите такой хороший инсулин.
Я не буду его колоть сама, я не знаю, как его рассчитывать, и подбор дозировок осуществляется в под контролем врача и анализов. Написали отказ от рецепта,
— рассказывает женщина.
Тогда ей выдали нужные препараты из старых запасов, но в марте снова стали предлагать российский. Принимать его Полина боится.
— Конечно, боюсь, это же не просто витаминка, тем более, я знаю реакцию своего организма на свои инсулины: на "Актрапид" и "Протофан", знаю, как пересчитать, какая доза на что, при болезни, при стрессе, и основные дозы подбирали эндокринологи в стационаре в Краснодаре под строгим контролем сахара в крови. Звонила краевому внештатному эндокринологу две недели — не дозвонилась. И врач постоянно говорит: "Все взяли! Одни вы не такие!". Хотя я знаю, что не одни. Но, конечно, многие люди просто молча взяли. В Барнауле у подруги папа болеет, такая же ситуация: были "Хумулины", дали молча "росинсулин", — говорит Полина.
••
Диабетики из других регионов России активно обсуждают проблему в соцсетях.
В паблике во "ВКонтакте" "Сахарный диабет" пользователи задают вопрос: "Санкт-Петербург, кто-нибудь уже получал „Туджео“? Есть отличия от „Лантуса“? Или только дозировка?".
Ответ: "Была на „Туджео“, вернулась на „Лантус“. На „Туджео“ дозы выше были на пять единиц. Но, думаю, это индивидуально, так что начинайте с той дозы, которая была на „Лантусе“, дальше корректируйте при необходимости. Вводится „Туджео“ легче, чем „Лантус“, нет дискомфортных ощущений. Но самый главный косяк не в том: если не выдают „Лантус“, то его можно приобрести в любой аптеке, а вот „Туджео“ у нас в городе нет вообще в продаже, поэтому если вовремя не получить, то либо обратно на „Лантус“, либо — никак! Самая близкая точка продажи „Туджео“ от нас — в Москве, а это 100 км в одну сторону. Не советую на него переходить, если в вашем городе та же ситуация".
На многочисленных форумах диабетики из разных регионов России тоже пишут про замену препаратов. Например, на крупнейшем диа-форуме есть даже отдельная тема: "„Ринсулин“ — что это?".
"У нас, похоже, эндокринолог чересчур скрытный: молча выдал „Ринсулин“, ни слова, ни полслова! Я спрашиваю у сына, что он сказал или расписал, как и что? А сын говорит: ничего не сказал", — пишет пользователь Sibill из Свердловской области.
"Недели две назад я в очередной раз пошел получать инсулин. Мне второй раз начали рассказывать, как все плохо, и что „Хумулина“ на всех не хватит, и что импортозамещение, и вообще надо верить в российскую науку и промышленность. Как сладко пела эта эндокринологичка, вы бы видели. Не знаю, почему, но я решил дать шанс нашей, отечественной продукции, и дал свое согласие на перевод с „Хумулина Р“ на такой же „Ринсулин“.
Следует отметить, я заранее, что называется, чувствовал, ничего хорошего из этой затеи не получится. Так и случилось…"
— пишет пользователь Уолл на том же форуме.
"Здравствуйте. Сегодня получила сей „чудо“-препарат в аптеке вместо „Хумулина Р“, который всегда получала до последнего времени. Информации по нему мало, аптекарша стала заверять, что это взаимозаменяемый препарат. Почитала тред, понимаю, что брешет тетя. Что теперь делать с этой коробкой — не знаю. Продавать, что ли? Или поехать на склад и ругаться, выбивать свой препарат? Если не „Хумулин“, то хотя бы „Инсуман“", — пишет пользователь с ником Хумулинщица.
"Меня тоже перевели с „Протафана“ и „Актрапида“ на „Ринсулины“, эффект тот же, как описывал Уолл. Тенденция к снижению эффективности поддержания нормы глюкозы в крови подтвердилась молниеносно. Сахар с ними начал зашкаливать до 25.
Меня хватило на три дня. Я вернулся к „Протафану“ и „Актрапиду“. Буду переходить на другой инсулин, выхода нет. Хочу попробовать „Лантус“ с „Хумалогом“",
— пишет volniy-s.
"Пришел за рецептом к эндокринологу, она мне сказала, что импортного инсулина нет, надо переводить на российский биоинсулин! Говорят, что надо ложиться в больницу на корректировку! Честно, я в шоке. Пользуюсь более пяти лет „Хумалогом“/„Лантусом“. Кто с этим сталкивался и что мне делать?" — спрашивает kif.
Скорее всего, это не последняя запись. Эксперимент по внедрению российских препаратов продолжается. И не всегда предсказуемо.
Вопреки логике
Сергей Веселов из Мурманска общается с диабетиками из других регионов России: лекарства, говорит он, меняют по-разному. Ему вдруг заменили российский "Лантус" на немецкий "Туджео". И тот, и другой: инсулин-гларгин.
Мурманский Минздрав в ответ на запрос "7x7" пояснил, что инсулин они тоже закупают, опираясь на постановление № 1289, в котором есть еще один нюанс: запрет на иностранные препараты действует, если на аукцион вышли не меньше двух поставщиков, один из которых предлагает лекарство зарубежного производителя. В случае с "Туджео" была подана только одна заявка (здесь постановление перестает действовать), и в мурманские поликлиники попал зарубежный препарат.
Правда, Минздрав Мурманской области в своем ответе на запрос указал неверный номер закупки инсулин-гларгина от 27 февраля 2017 года — это аукцион на "Поставку реактивов и расходного материала для отделения лучевой диагностики". Возможно, по ошибке.
Нужные закупки мы нашли сами. В феврале их было две: примерно на 12 млн руб. и 2 млн руб. соответственно. В обоих случаях аукцион на поставку "Туджео" выиграл единственный санкт-петербургский поставщик: Непубличное акционерное общество "Медико-Фармацевтическая компания Северо-Запад". Примечательно, что суммы закупок российского "Лантуса" Минздравом Мурманской области в том же месяце не превышают 140 тыс. руб.
••
И все-таки "Лантус" Минздрав закупал. И не только в феврале — еще одна закупка была в марте. Но Сергею Веселову в поликлинике выписали рецепт и сказали: "Обратите внимание на дозировку". В рецепте было указано непатентованное наименование: инсулин-гларгин. Он позвонил в пункт выдачи льготных рецептов, где подтвердили: пациентам теперь выдают аналог. Сергей снова пошел в поликлинику.
— Я говорю: "Аналог — понятие растяжимое. Насколько мне известно, это другой препарат, его действие может быть другим. Как мой организм среагирует на него?". На что мне просто сказали: "Если вам что-то не нравится, пишите отказ от инсулина и выйдите из кабинета". Говорю: "Понял". Обратился к заместителю главного врача, он был шокирован, сказал, что медсестра просто несильно мотивирована в плане зарплаты и рассказывать диабетику о том, что это за препарат, у нее просто не было желания. В итоге от заместителя главного врача я услышал, что это за препарат. Но меня все равно удивило, как это так, ввод нового препарата без консультации, без присмотра? Просто: не переживайте — и все, — говорит Сергей.
За невнимательность наказали медсестру. У Сергея пока остался запас старого препарата. На новый он еще не перешел — боится.
— Боюсь почему? Я общаюсь с диабетиками из разных городов, интересуюсь, у кого что. У одного сахара настолько низкие, что ему каждый день плохо. Начинали колоть так же, как им врач говорил, столько же единиц. Другие говорят, что мы не можем избавиться от сахаров: 20, 21, это очень плохой показатель. То есть у всех организм реагирует по-разному. Это уже говорит о том, что все не так просто: взял, вколол ту же самую дозу и радуйся. Тем более, у нового препарата, у него действие длиннее, по-моему, на шесть часов. Я поэтому не перехожу и переживаю. В соцсетях и на форумах все друг у друга спрашивают: как у тебя, как самочувствие? Одни говорят: зря я вообще перешел, потому что теперь неконтролируемый сахар в крови, соответственно, больше расходников на контроль уровня глюкозы, — рассказал Сергей.
Боится переходить на новый препарат и Елена. Но запасы провизоров и врачей в поликлиниках не безграничны. Она нашла аптеку в Москве, которая работает с поставщиком "Хумулина" напрямую. Годовой запас препарата ей обойдется в 20 тыс. руб. Главное, чтобы поставщик теперь не ушел из страны насовсем. А так, похоже, выбор небольшой: бери, что дают, и иди.
Как показывает мурманский пример, вариант есть: на аукцион может выйти один поставщик, и с ним заключат контракт, даже если он предложит зарубежный препарат.
